РАВНЫЕ ПРАВА ─ НЕРАВНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ

Елена Кулагина,
аспирантка, младший научный сотрудник Лаборатории гендерной экономики Института социально-экономических проблем народонаселения РАН

Семьи с детьми-инвалидами относятся в России к традиционно бедным и маргинальным.

Отрицательное влияние на положение семей оказывает дискриминация по признаку пола, проявляющаяся в недооценке женского труда по уходу за детьми-инвалидами. Проблемы социального обеспечения, сложности совмещения занятости и ухода за детьми, неразрешимые потребности детей-инвалидов в получении посторонней помощи при лечении, а также в процессах воспитания, образования и реабилитации приводят к тому, что ответственность за детей с ограниченными возможностями ложится на женщин. Хотя социальное законодательство предполагает равное участие отцов и матерей в уходе за детьми-инвалидами, нет механизмов и программ для обеспечения такого равенства.

Поскольку численность детей-инвалидов постоянно растет, негативные последствия гендерной асимметрии имеют все более широкое распространение. На начало 2002 года в органах социальной защиты населения были зарегистрированы 658 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (1). Количество детей, имеющих ограниченные возможности, увеличивается год от года. Согласно самым скромным прогнозам экспертов, к 2015 году число детей-инвалидов в РФ увеличится до 1,2√1,4 млн. (2, с. 12).

Публикации об исследовании положения семей с детьми-инвалидами весьма немногочисленны в отечественной литературе¹, а гендерная тематика в данной области представлена единичными примерами. Е.Р. Ярская-Смирнова впервые изучила процессы конструирования гендерной идентичности матерей детей-инвалидов². Окружение, традиции, стереотипы, ссылаясь на так называемый материнский инстинкт, определяют границы идентичности женщины лишь как источника заботы. Социальные аттитюды часто обвиняют женщин в болезнях их детей, недостаток услуг для детей и семьи накладывает непомерные нагрузки на женщин, заставляя их отказываться от работы, профессии, социальных контактов и подчас лишая возможности физического восстановления сил. Нетерпимость окружающих к инаковому, к нетипичному внешнему виду или поведению ребенка, проявляющаяся в процессе повседневной интеракции, устраняет всякую возможность эмоционального соучастия с другими (3, с. 122).

Анализ исследований по проблемам семей с детьми-инвалидами и собственные исследования автора³ позволяют выделить основные проблемы, имеющие в своем основании ярко выраженные гендерные факторы.

Репродуктивный труд по уходу за детьми-инвалидами ─ традиционная зона ответственности женщин ─ не имеет общественного признания. Согласно мнению экспертов, 85% детей-инвалидов нуждаются в посторонней помощи и уходе (4, с. 73). Однако, за редким исключением, в России до настоящего времени отсутствует практика социального патронажа для оказания помощи семьям по уходу за детьми-инвалидами. Социальные программы, как правило, не предусматривают оказания помощи в уходе, в проведении лечебных и коррекционных процедур на дому или в каких-либо других видах заботы для детей-инвалидов. Поэтому, если таким детям действительно требуется повышенная забота, ответственность за ее выполнение остается только за родителями или близкими родственниками. При этом неработающие родители, осуществляющие уход за ребенком, фактически не имеют компенсаций или вознаграждения за нелегкий труд по уходу за детьми, изнуряющий морально и эмоционально.

Величина компенсационной выплаты, предусмотренная пенсионным законодательством неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом до 18 лет, находится в зависимости от минимального размера оплаты труда и составляет всего 60% от установленной величины (5). Если в 2002 году минимальная заработная плата составляла 300 руб., то компенсационная выплата ─ 180 руб., или 11% от величины прожиточного минимума в РФ. Понятно, что 180 руб.⁴ в месяц никак не могут компенсировать даже минимальные социальные потребности.

Репродуктивный труд по уходу за детьми-инвалидами совершенно иначе оценивается в развитых демократических странах. Так, например, во Франции родители получают специальное пособие на оплату услуг третьего лица. Это пособие составляет примерно три четверти от средней заработной платы. При этом никто не проверяет, действительно ли родители пользуются услугами няни или выполняют эту работу сами. Помимо этого пенсию, равную по размеру пособию, получает и сам ребенок-инвалид. Пенсия и пособие в соответствии с уровнем инфляции пересматриваются каждые полгода (6, с. 177). Пенсия ребенка-инвалида в России на начало 2003 года составляла всего 900 руб. в месяц, или половину от прожиточного минимума на ребенка.

Матери, не имеющие трудового стажа, обреченные на постоянный уход за детьми-инвалидами, могут рассчитывать лишь на социальную пенсию по старости по достижению возраста 50 лет. Величина ее на конец 2001 года составляла всего 10,3% от прожиточного минимума (1). Прожить на эти деньги просто невозможно, а позаботиться об их старости будет некому ─ в большинстве случаев дети с ограниченными возможностями являются единственными детьми в семье. Следует также учитывать подорванное здоровье самих матерей, лишенных покоя, преодолевающих бесконечные стрессовые ситуации.

Похоже, что проблемы домашнего ухода за детьми-инвалидами не вызывают особого беспокойства со стороны государства, региональных и муниципальных структур. Не учитывается также то, что сложности усиливаются с годами. Несмотря на это обстоятельство, социальное законодательство предусматривает помощь только семьям, имеющим детей-инвалидов не старше 18-летнего возраста. Существует своеобразный "социальный парадокс", когда по достижении детьми-инвалидами совершеннолетия пересматриваются социальные льготы в сторону значительного сокращения государственной помощи. Семьи с детьми-инвалидами сразу лишаются льготной оплаты коммунальных услуг, бесплатного проезда одного из родителей и т.д. Получается, что проблемы у детей-инвалидов остаются все те же: родители, осуществляющие уход, стареют, а размеры государственной помощи значительно урезаются.

Низкий уровень социальной поддержки репродуктивного труда усиливает гендерную асимметрию родительских ролей по уходу за детьми и способствует тому, что неработающим родителем оказывается именно мать ребенка-инвалида.

Неудовлетворенные потребности детей в посторонней помощи и уходе обеспечиваются крайне непопулярной с экономической точки зрения мерой. С целью оказания ребенку лучшего ухода родители вынуждены прерывать занятость ─ 40% матерей и менее 3% отцов (гендерная дифференциация в 14 раз) или менять место работы ─ 13% матерей и 21% отцов (гендерная дифференциация в 1,6 раза)⁵. Поскольку основная нагрузка по уходу за детьми ложится на женщин, то именно им приходится отказываться от профессиональной занятости, причем в самом расцвете сил ─ средний возраст составляет 25√30 лет, когда, как правило, уже получено образование и имеется профессиональный опыт. Выход матерей из сферы занятости позволяет, конечно, заботиться о детях, но все равно не решает проблемы проведения коррекционных мероприятий с детьми. Матери, как правило, не обладают необходимыми навыками по коррекции, воспитанию, проведению разнообразных процедур и т.д. Опрос женщин, уволившихся с работы в интересах детей с ограниченными возможностями, показал, что четверть опрошенных не владеют никакими навыками по проведению коррекционных мероприятий, две трети признались, что имеют весьма слабые представления об этом. Поэтому вряд ли стоит полагаться на прирожденное женское качество выхаживать детей, на их материнский инстинкт. Подобная установка может даже навредить детям-инвалидам, особенно при разработке программ по их реабилитации.

Опрос матерей детей-инвалидов также показал, что они хотели бы работать, но не могут совмещать занятость и уход за детьми, так как некому переложить ответственность за детей. Вернуться на рынок труда после продолжительного прерывания занятости им уже гораздо сложнее, потому что теряется квалификация и возрастает неуверенность в себе, начинаются психологические проблемы.

Вынужденное увольнение матерей наносит существенный ущерб материальному благополучию семей. Размеры социальной помощи семьям в виде льгот и компенсаций не могут компенсировать дорогостоящее лечение детей-инвалидов и их особые потребности, тем более, если один из родителей в семье является иждивенцем.

Детская инвалидность может представлять меньшую проблему для интеграции детей-инвалидов за счет ранней коррекции отклонений в развитии детей младшего возраста. Специалисты отмечают, что систематическая ранняя педагогическая помощь ребенку в условиях семьи с вовлечением родителей в процесс коррекционной и педагогической работы позволяет не только вывести на новый качественный уровень процесс развития ребенка, но и в значительной степени определяет процесс интеграции в общество человека с особыми потребностями. Одним из следствий такого прогресса является то, что подавляющее число детей с инвалидностью в западных странах воспитываются в условиях семьи, а не в специальных учреждениях вне дома (7, с. 167). Прогрессивные программы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья развиваются и в России. Их развитие является одним из важнейших направлений российской социальной политики в отношении детей-инвалидов. Проблема же заключается в том, что при существующей гендерной асимметрии вся тяжесть проведения мероприятий с детьми-инвалидами опять ляжет только на женщин.

В последнее десятилетие проблема инвалидов, в том числе и детей-инвалидов, имеет все больший резонанс в стране. Наше общество учится уважать демократические ценности, поэтому осуждает дискриминацию людей с ограниченными возможностями. С 1993 года действует Федеральная программа "Дети-инвалиды". В стране принят специальной закон о социальной защите инвалидов, закрепляющий их равные права на полноценную жизнь в обществе. Выделяются государственные средства на реабилитацию детей, оказывается поддержка их семьям. Появляется успешный опыт региональных и муниципальных программ помощи семьям. В России имеется сеть общественных организаций, помогающих детям-инвалидам и оказывающих поддержку их родителям. Однако рано говорить о создании какой-либо успешной системы интеграции детей-инвалидов и ощутимой помощи их семьям. Среди причин, сдерживающих прогрессивные начинания, следует выделить отсутствие гендерного подхода⁶ в социальных программах, а также механизмов, предотвращающих любые виды дискриминации. На наш взгляд, важно не допустить, чтобы равенство возможностей детей-инвалидов на полноценную жизнь в обществе обеспечивалось за счет попрания прав женщин, выполняющих весь репродуктивный труд по уходу.

Использованная литература

1. Российский статистический ежегодник. 2002: Стат.сб. /Госкомстат России. ─ М., 2002.

2. Гришина Л.Г., Талалаева Н.Д., Амирова Э.К. Анализ инвалидности в Российской Федерации за 1970√1999 гг. и ее прогноз до 2015 года / Медико-социальная экспертиза и реабилитация. ─ М., 2001. ╧2.

3. Ярская-Смирнова Е.Р. Одежда для Адама и Евы. Очерки гендерных исследований. ─ М., 2001.

4. Андреева О.С., Бублик В.И. Потребность детей-инвалидов в медико-социальной реабилитации / Материалы российской научно-практической конференции "Медико-социальные проблемы детей-инвалидов", ФГУП ФЦЭРИ. ─ М., 2002.

5. Указ Президента Российской Федерации от 17 марта 1994 г. ╧ 551 "О повышении размера компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами".

6. Бреева Е.Б. Дети в современном обществе. ─ М.: Эдиториал УРСС. ─ 1999.

7. Специальная педагогика: Учебн. пособие для студ. высш. пед. учеб. заведений / Л.И. Аксенова, Б.А. Архипов, Л.И. Белякова и др. ─ М.: Издательский центр "Академия". ─ 2000.

Сноски

¹ Инвалиды в России: причины и динамика инвалидности, противоречия и перспективы социальной политики / Т.М. Малева, С.А. Васин, О.Ю. Голодец, С.В. Бесфамильная; Бюро экон. анализа. √ М.: РОСЭПН, 1999;

Нетипичная семья: образ жизни и положение в российском обществе: Сборник статей / Под ред. Е.Ф. Ачильдиевой. √ М.: Изд-во "Станкин", 1997.

² Ярская-Смирнова Е.Р. Социокультурный анализ нетипичности. Сарат. техн. ун-т. √ Саратов, 1997.

³ Кулагина Е.В. Семьи с детьми-инвалидами: социально-экономическое положение/ Народонаселение. Ежеквартальный научный журнал ИСЭПН РАН. √ М., 2002. ╧1 √ с.20-32.

⁴ Российский статистический ежегодник, 2002. √ Стат.сб./Госкомстат России. √ М., 2002.

⁵ Здесь и далее по тексту приведены данные анкетного опроса семей с детьми-инвалидами, проведенного автором совместно с коллективом ЦИЭТИНа в рамках выполнения Комплексной целевой программы "Реабилитация инвалидов Москвы на 1998-2000 годы". Обследование проводилось в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), больницах, поликлиниках, домах ребенка, домах-интернатах и школах-интернатах Москвы в сентябре √ ноябре 2000 года. Было собрано 613 анкет о детях-инвалидах, из которых 534 чел. (87%) живут и воспитываются в семье и 79 чел. (13%) живут в государственных учреждениях. Выборка осуществлялась таким образом, чтобы в исследование были включены дети, имеющие инвалидность на основе всех классов болезней, представленных в международной статистической классификации. Кроме того, в статью вошли результаты качественного анализа интервью матерей детей-инвалидов.

⁶ Гендерный подход, принятый и рекомендованный документами ООН, предполагает учет и оценку возникающих для мужчин и женщин последствий всех планируемых мер, включая законодательство, политику и программы в каждой области и на всех уровнях.